近日,来自贵州务川的小成、小豪兄弟俩,先后在遵义医科大学附属医院儿童血液肿瘤免疫科成功接受父亲单倍体造血干细胞移植,顺利出院。这对同患重型β型地中海贫血的兄弟,在医护团队全程护航下,彻底告别了“输血依赖”,迎来崭新人生。
哥哥小成今年16岁。6岁时被确诊为重型β型地中海贫血。长期输血导致铁过载悄悄侵蚀着他的身体——肝脾肿大、面容改变、生长发育迟缓等。2024年1月,小成13岁时,在遵医附院儿童血液肿瘤免疫科接受了父亲为供者的半相合造血干细胞移植。回输后第13天,粒细胞顺利存活;第16天,血小板成功重建。历经34个日夜,在医护人员精心呵护下,2024年2月15日,小成走出病房,阳光照在他脸上——那是他十余年来,第一次不必等待下一次输血。
两年后,13岁的弟弟小豪沿着哥哥的脚印,住进同一病区,接受同样来自父亲的半相合移植。与哥哥相比,小豪的挑战更为艰巨。长达9年的输血史,让他的地中海贫血面容已十分明显,肝脾显著肿大;更棘手的是,他还合并中央型房间隔缺损。移植尚未开始,风险已层层叠加。移植过程中,小豪先后遭遇脓毒血症、侵袭性真菌感染、重度粒细胞缺乏、血小板输注无效……每一道坎,都足以让移植功亏一篑。在儿童血液肿瘤免疫科联合多学科专家护航下,患儿于回输后第15天,粒细胞植活;第16天,血小板植活,并于2026年2月3日顺利出院。
兄弟二人的供者,是同一个人——他们的父亲。
这位朴实的贵州汉子,两次走进外周血干细胞采集室。他的血,分两次流进分离机,又分两次注入儿子的身体。他用同一份坚韧的父爱,为两个孩子点燃了生命火种。
“重型β型地中海贫血,曾经让无数家庭陷入‘输血—排铁—等待配型’的漫长循环。”儿童血液肿瘤免疫科副主任谭梅教授说,“很多孩子在等待中错过了最佳移植时机。”
随着单倍体造血干细胞移植技术的成熟,父母可以成为供者,大幅缩短等待时间,把生的希望,交还到亲人手中。
小成和小豪的成功救治,正是这一技术落地生根的生动写照。目前,哥哥已上学一年多时间,兄弟二人均已脱离输血依赖,造血功能全面重建,进入定期门诊随访阶段。他们不再是病房里的“小成”“小豪”,而是可以奔跑、上学、长大的普通少年。
知识链接:关于重型β型地中海贫血
重型β型地中海贫血是一种遗传性溶血性疾病,患儿常在婴幼儿期发病,需终身依赖输血及去铁治疗。长期输血会导致铁元素在心脏、肝脏、内分泌腺等重要脏器沉积,引发严重并发症。异基因造血干细胞移植是目前唯一根治手段。随着单倍体移植技术的日益成熟,父母与子女间“半相合”即可移植,大大拓宽了供者来源,让更多地贫家庭看到了根治的希望。


两兄弟输注红细胞中
【责编 李媛】
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