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突破罕见病诊疗壁垒!遵医附院助瘫痪二十余年患者重获行走希望

《中华英才》半月刊网 作者:邹季芳 2026-07-01 10:20

6月29日,遵义医科大学附属医院脊柱外科上演暖心一幕,51岁的患者洪大哥专程送来锦旗,向主治医生王翀团队表达诚挚谢意。历经五年系统治疗与康复,饱受全球罕见Cobb综合征折磨、瘫痪二十余年的他,现已能借助双拐连续行走两小时,彻底告别轮椅生活。

洪大哥的患病根源,是出生时胸背部一处红褐色凸起胎记。该病灶起初并无痛感,却随年龄不断增大。24岁时,洪大哥突发双下肢无力,病情持续恶化直至瘫痪卧床,后续病情反复,十余年前彻底丧失站立能力,双腿知觉逐步消退,生活无法自理。

多年来洪大哥四处求医无果,最终前往遵医附院脊柱外科就诊。经详细检查,其被确诊为Cobb综合征。该病症又名脊柱节段性血管瘤病,全球确诊病例不足百例,属于极罕见先天性疾病,脊髓神经损伤可潜伏数十年,发病后致死、致残风险极高。

因患者背部肿块达30×25×4厘米,双下肢肌力归零,且病灶血管复杂、手术风险极大,常规保守治疗无效。为攻克诊疗难题,医院启动多学科联合会诊,联合脊柱外科、烧伤整形外科、麻醉科、影像科制定专属手术方案,攻克术中大出血、脊髓损伤、皮肤缺损修复三大难题。

2021年7月,医疗团队顺利完成高难度联合手术,完整切除病灶、重建脊柱结构,并一次性修复大面积皮肤缺损。术后两个月,患者下肢肌力逐步恢复。五年间,医护团队持续随访,定制个性化康复方案。

如今洪大哥成功站立行走,重燃生活信心。作为省级三甲医院,遵医附院深耕疑难罕见病诊疗领域,依托多学科诊疗及全程康复随访模式,持续突破技术瓶颈,让区域疑难患者在家门口即可享受优质医疗服务。

【责编 李媛】

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《中华英才》半月刊2023-11-03

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