“白衣执甲，救我于危难；医者仁心，配得上专属勋章。”近日，一首原创歌曲《白衣的勋章》刷屏遵义医科大学附属医院神经内科医护人员朋友圈。这首歌出自26岁的罕见病患者小杰之手，他用歌声娓娓道来五年求医路上，医护团队不离不弃的坚守与温暖。

2021年5月，小杰突发持续高热，经当地医院处置后病情急剧恶化，出现抽搐、意识丧失等危重症状，被紧急转诊至遵医附院神经内科。入院时小杰生命垂危，徐祖才教授团队立刻开展急救，可多项检查无法明确病因，仅查出炎症指标异常、脑部功能受损，诊疗一度陷入困境。

救治过程一波三折，患者病情反复，先后出现精神异常、呼吸衰竭等问题，两次气管插管抢救。在ICU27天的全力救治中，医疗团队不断优化诊疗方案，通过综合精细化治疗，成功帮助小杰脱离呼吸机、恢复脑功能，顺利出院。

然而重症痊愈并非终点，小杰出院后饱受癫痫、认知减退等后遗症困扰。团队持续追踪复查、层层排查，最终确诊其患上罕见发热感染相关性癫痫综合征（FIRES）。该病症确诊难、预后差，是危重罕见神经炎症疾病。

找准病因后，团队采用靶向药物精准施治，从源头抑制脑部炎症。经过持续规范化治疗，小杰癫痫发作大幅减少，认知、行动能力逐步恢复。历经五年康复，他的身体状态全面好转，生活实现完全自理，重拾热爱的音乐创作，写下歌曲感恩医护。

徐祖才教授表示，小杰的成功救治，充分体现了科室对神经疑难危重病的一体化精准诊疗实力，个体化、精细化的全套诊疗方案是康复关键。他提到，多数FIRES患者治疗方式相近，不少患者因心理崩塌影响康复预后，希望借助小杰的励志经历，鼓励全国罕见病患者坚持规范治疗、保持乐观心态，勇敢拥抱新生活。

病魔终会褪去，医者温暖长存。患者挣脱病痛、重获新生的笑容，便是赠予医护人员最耀眼、最珍贵的白衣勋章。

【责编 李媛】